Биоэтика и защита прав детей

А.В. КУКУШКИНА,

кандидат юридических наук, доцент кафедры международного права МГИМО (У) МИД России,

Б. ЖАВЗАНДОЛГОР,

аспирантка кафедры международного права МГИМО (У) МИД России

В ХХ веке благодаря достижениям в биологии и медицине человечество добилось значительных успехов в области охраны жизни ребенка. Человечество научилось бороться со страшными заболеваниями, узнавать пол будущего ребенка, а также возможные генетические отклонения в его развитии. Расшифровка генотипа проливает свет на эволюционное развитие человека. Но исследования и достижения науки в этой сфере одновременно связаны и с морально-этическими и практическими аспектами.

На фоне постоянно развивающейся науки и прикладного использования ее результатов, которые могут представлять опасность для детей, рассмотрим некоторые вопросы биоэтики, касающиеся защиты прав детей. Биоэтика, т.е. этика жизни, или жизненная этика, сегодня представляет собой междисциплинарную область человеческого знания, в формировании которой участвуют медики, биологи, юристы, социологи, философы и др. Первое развернутое обсуждение проблем биоэтики связано с медицинскими исследованиями, которые проводили на людях немецкие врачи в годы Второй мировой войны. Оно состоялось в Нюрнберге в 1946 году. На Нюрнбергском процессе было предъявлено обвинение 23 немецким ученым-медикам, семь из которых трибунал приговорил к высшей мере наказания.

Тогда же был разработан первый международный документ по биоэтике — так называемый Нюрнбергский кодекс, который впервые регламентировал проведение научных исследований и экспериментов на людях. Изложенные в нем принципы представляли собой скорее нормы морали, чем закона, и поэтому не носили обязательного характера. В документе отмечалась необходимость при проведении экспериментов на людях придерживаться этических норм — таких, как добровольное согласие испытуемого, информирование его о целях, методах и возможных последствиях предполагаемого эксперимента. Эксперимент должен приносить пользу обществу. Испытуемого следовало избавить от всех излишних физических и психических страданий, а оборудование должно было обеспечивать его защиту от ранения, инвалидности, смерти. Запрещались эксперименты, предполагающие смертельный исход для испытуемых, оговаривалась возможность их прекращения по желанию испытуемого. Однако при всей своей важности Нюрнбергский кодекс не оказал существенного влияния на практику проведения медицинских экспериментов на людях в мирное время.

Позже в ст. 7 Международного пакта о гражданских и политических правах 1966 года было закреплено, что никто не должен подвергаться пыткам или жестокому, бесчеловечному или унижающему достоинство обращению или наказанию. В частности, ни одно лицо не должно без его свободного согласия подвергаться медицинским или научным опытам. В настоящее время всесторонним анализом результатов научных исследований в области биоэтики занимается на общемировом уровне международный комитет ЮНЕСКО по биоэтике.

Первым правовым актом в области биологии стала Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека (далее — Декларация, Декларация о геноме человека и о правах человека), принятая Генеральной конференцией ЮНЕСКО в 1997 году, благодаря которой удалось гарантировать соблюдение прав и основных свобод и вместе с тем обеспечить свободу исследований, определить их принципы и границы, избежать противопоставления этики науке. Преамбула Декларации содержит общие принципы, обусловленные миссией ЮНЕСКО, а также принятыми ООН различными международными документами в области прав человека.

Основу Декларации составляют три базовых принципа: определение генома человека как генетического наследия; уважение достоинства и прав каждого человека, какими бы ни были его генетические характеристики; отказ от принципа генетического детерминизма.

Принятая в 1997 году Советом Европы Конвенция о защите прав и достоинств человека в связи с применением достижений биологии и медицины (Овьедо, Испания) — первый региональный международно-правовой документ в области биоэтики (далее — Конвенция). Интересы и благо отдельного человека в ней были поставлены выше интересов общества или науки. Положения Конвенции гарантируют любому гражданину равный доступ к медицинской помощи, оказываемой в соответствии с профессиональными требованиями и стандартами. В Конвенции наряду с перечислением общих принципов кодифицированы сами основы биоэтики, устанавливающие начальные рамки и пределы любого медицинского вмешательства.

Так, медицинское вмешательство возможно лишь после соответствующего информирования лица и получения его добровольного согласия. Что касается лиц, не способных дать такое согласие по состоянию здоровья, а также несовершеннолетних и страдающих психическим расстройством, то в Конвенции предписано рассматривать эти различные ситуации с точки зрения оптимального сочетания интересов медицины и самого пациента, чье согласие в определенных случаях может быть получено через его законного представителя. Но этические дилеммы возникают не только в отношении тяжелых заболеваний или медицинских исследований. Во многих статьях Конвенции закрепляются «традиционные» права человека, касающиеся конфиденциальной информации, в частности о его здоровье.

Работа над Конвенцией представителей государств — членов Совета Европы вызвала широкое обсуждение этих вопросов. В результате одни страны посчитали отдельные статьи Конвенции чрезмерно ограничительными, другие, напротив, обеспокоились тем, что защита недееспособных лиц обеспечена недостаточно.

Сегодня Конвенция представляет собой комплекс юридических норм, соответствующих уровню развития биомедицины и потребностям разработавших и ратифицировавших ее государств. Особый характер ей придает не только ее содержание, но и возможность использовать этот документ как средство защиты: любое лицо, пострадавшее в результате нарушения гарантированных Конвенцией принципов, может потребовать справедливого возмещения ущерба.

На состоявшемся в апреле 2000 года в Монако международном семинаре «Биоэтика и права ребенка» обсуждались проблемы дальнейшего укрепления и обеспечения защиты детей. Были сформулированы принципы в области биологии и медицины в связи с защитой прав ребенка:

1. Каждый ребенок — существо особое и новое. Следует уважать достоинства эмбриона, зачатого in vitro с целью воспроизведения потомства в случае стерильности семейной пары или с целью недопущения передачи особо опасного заболевания сформировавшемуся затем плоду. При использовании генетической и фетальной медицины должен соблюдаться принцип недискриминации и недопущения сокращения или ликвидации человеческого разнообразия или присущих жизни элементов случайности. Какова бы ни была степень неполноценности ребенка, его жизнь как таковую нельзя рассматривать как не нужную обществу.

2. Меры, принимаемые для обеспечения защиты прав ребенка, должны учитывать степень его самостоятельности. Если ребенок родился непосредственно при медицинской помощи, решение об объеме предоставляемой ему в связи с этим информации относительно его происхождения принимают с учетом интересов ребенка родители или другие лица, обладающие правами последних. Следует стремиться к тому, чтобы уход за ребенком, его воспитание осуществлялись во всех случаях в семье, члены которой ответственны перед ним. Для ребенка эта ситуация — наилучшая. По мере взросления он должен все более активно приобщаться к процессу принятия касающихся его решений относительно здоровья и образования. Каждый из его родителей обязан соблюдать это требование. При наличии противоречий высшие интересы ребенка превалируют над интересами взрослого.

Что касается лечения, необходимого для сохранения здоровья ребенка, то согласие последнего на медицинское вмешательство (или отказ от него) следует рассматривать с учетом степени его самостоятельности. Это требование ужесточается в случае проведения опытов над ребенком или получения у него анализов, даже если здоровье ребенка нельзя сохранить каким-либо иным способом. Никакие общественные интересы не могут стоять выше интересов ребенка. Если он страдает какой-либо формой неполноценности, защита его прав должна быть усилена.

Понятие о правах пациента — основополагающее в современной медицинской этике и современном медицинском праве. Оно является производным от понятия «права человека», т.е. неотъемлемых неотчуждаемых прав индивида, присущих ему в силу одного лишь рождения. В современной педиатрии как научном направлении биоэтики многие принципы, права ребенка конкретизируются в определениях его прав как пациента. Биоэтический принцип уважения автономии личности закреплен и в Оттавской декларации по праву ребенка на охрану здоровья[1] (далее — Оттавская декларация), пока не получившей статус международного договора. Однако многие ее положения, касающиеся актуальных проблем правового регулирования в медицине, представляют несомненный интерес для педиатров.

Рассмотрим положения этого документа, которые, с нашей точки зрения, закрепляют опыт решения некоторых сложных моральных дилемм современной педиатрии.

Согласно преамбуле Оттавской декларации, «забота о здоровье ребенка дома или в больнице включает в себя медицинские, эмоциональные, социальные и финансовые аспекты, которые взаимодействуют с лечебным процессом и требуют особого внимания к правам ребенка как пациента». Понятие «внимание к правам ребенка» (им признается «человек от рождения до окончания его 17 года жизни») означает, что «врачи и иные, занятые в отрасли обеспечения здоровья люди несут ответственность за незнание прав ребенка в этой области». Оттавская декларация, акцентируя внимание не только на медицинских аспектах здоровья детей, указывает, что «каждый ребенок имеет исключительное право на достойную жизнь». Тем самым подтверждается ответственность государства за обеспечение ребенку этого права.

Оттавская декларация содержит принципы охраны здоровья детей. Организация, обеспечивающая заботу о здоровье ребенка, гарантирует непрерывность и качество услуг по охране его здоровья. Врачи и иные лица, работающие в области охраны здоровья детей, должны иметь специальное образование и навыки, необходимые для обеспечения медицинских, физических, эмоциональных потребностей детей и их семей.

Ребенок-пациент и его родители (или законные представители) имеют право на активное участие в принятии решений, касающихся вопросов охраны здоровья ребенка. При этом должно учитываться желание ребенка, потому что он вправе высказывать собственное мнение об охране своего здоровья.

Основная обязанность врачей и иных лиц, работающих в медицинской сфере охраны здоровья, — сохранение конфиденциальности идентификационной персональной и медицинской информации пациентов (состояние здоровья, медицинские условия, диагноз, прогноз, лечение).

Ребенок может быть помещен в больницу, если необходимый уход нельзя обеспечить в домашних или амбулаторных условиях. Госпитализированный ребенок должен быть определен в помещение, специально оформленное и оборудованное соответственно его возрасту и состоянию здоровья. Его нельзя держать в помещении для взрослых, кроме как при особых обстоятельствах, продиктованных его медицинским состоянием.

Оттавская декларация провозглашает право ребенка-пациента на тактичное лечение, а также на понимание и должное уважение его статуса и личной жизни. Предписывается принять все усилия для предотвращения или, если это возможно, сведения к минимуму боли и страданий ребенка, а также смягчения его физического и эмоционального стресса. Требуется также обеспечить смертельно больному ребенку необходимое обслуживание, для того чтобы сделать смерть настолько безболезненной и достойной, насколько это возможно.

Государства — участники Конвенции о правах ребенка[2] признают его право на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья.

Становясь объектом медицинского обследования, обращаясь за медицинской помощью или врачебной консультацией, любой человек, в том числе и несовершеннолетний, выступает в роли пациента. В этом качестве он обладает определенными правами, закрепленными в соответствующих нормативных правовых актах: право на уважительное и гуманное отношение, сохранение в тайне полученных при его обследовании и лечении сведений, выбор лечебного учреждения и врача, получение информации о состоянии своего здоровья, право на информированное согласие на медицинское вмешательство и отказ от него, другие права.

Одна из проблем биоэтики и прав ребенка — клонирование. По мнению американского ученого Е. Щустер, «индивидуальность ребенка в пределах семьи становится безнадежно сложной и ненадежной даже при простой форме клонирования»[3]. Есть много способов причинить вред ребенку, клонируя его. Более того, клонирование отнимает у детей право на индивидуальность и уникальность, что нарушает Всеобщую декларацию прав человека 1948 года, провозгласившую, что все люди рождаются свободными и равными в своем достоинстве и правах, что никто не должен содержаться в рабстве и в подневольном состоянии, а также подвергаться пыткам или жестоким, бесчеловечным или унижающим его достоинство обращению и наказанию. Клонирование также нарушает ст. 2 Конвенции о правах ребенка.

Участники семинара «Биоэтика и права ребенка» так сформулировали право детей на индивидуальность: «Каждый ребенок — существо особое и новое». Это право упоминается в ст. 8 Конвенции о правах ребенка. Если ребенок незаконно лишается части или всех элементов своей индивидуальности, ему должна быть оказана необходимая помощь для скорейшего восстановления его индивидуальности. Однако Конвенция о правах ребенка не упоминает о генетической индивидуальности.

Согласно ст. 6 Декларации о геноме человека и о правах человека по признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой представляют собой посягательство на права человека, основные свободы и человеческое достоинство, потому что каждый человек имеет право на уважение его до-стоинства и прав, независимо от его генетических характеристик, к которым не может сводиться личность человека, требующая уважения его уникальности и неповторимости (ст. 2). Принцип человеческого достоинства и недискриминации отражен также в ст. 1 Конвенции о правах человека и биомедицине (Овьедо, 04.04.97 г.). Устранение дискриминации на основании рождения защищено ст. 7 Конвенции о правах ребенка, которая предписывает совершать регистрацию ребенка сразу же после рождения, потому что с этого момента он имеет право на имя и гражданство, а также, насколько это возможно, право знать своих родителей и право на их заботу. Конвенция о правах человека и биомедицине в ст. 11 запрещает дискриминацию в любой форме по признаку генетического наследия того или иного лица, строго ограничивая генетическое тестирование, которое может проводиться только в медицинских целях или в интересах медицинской науки при условии надлежащего информирования лица о характере и цели тестирования.

Новый принцип в области защиты прав человека — запрет выбора пола будущего ребенка. Не допускается использование вспомогательных медицинских технологий деторождения в целях выбора пола будущего ребенка, за исключением случаев, когда необходимо предотвратить наследование будущим ребенком заболевания, связанного с полом. Вмешательство в геном человека допускается лишь в профилактических, диагностических или терапевтических целях и только при условии, что оно не направлено на изменение генома наследников данного человека (ст. 13 Конвенции о правах человека и биомедицине).

Конвенция о правах человека и биомедицине относительно проведения исследований на эмбрионах in vitro возлагает на национальное законодательство обязанность обеспечить надлежащую защиту эмбрионов, создание которых в исследовательских целях запрещается.

Вопросы права относительно будущего ребенка, плода или эмбриона пока еще не решены. В настоящее время какие-либо права эмбриона и плода законодательством не рассматриваются, поскольку отсутствует общепризнанное представление об их юридическом статусе. При принятии Конвенции о правах ребенка никакого соглашения по этой проблеме достигнуто не было. В документе ничего не говорится о правах будущего ребенка, плода или эмбриона, хотя в преамбуле предусматривается, что ввиду физической и умственной незрелости ребенок нуждается в специальной охране и заботе, надлежащей правовой защите до и после рождения.

В последнее время проблема пересадки органов и трансплантации тканей привлекла к себе большое внимание в силу ее коммерциализации. Дети имеют право на защиту от такой угрозы, и международные и национальные правовые акты должны запретить изъятие органов у ребенка с целью их пересадки. Конвенция о правах человека и биомедицине содержит принципы защиты лиц, в том числе детей, не способных дать согласие на изъятие органа. У живого донора изъятие органов или тканей для их трансплантации допускается исключительно с целью лечения реципиента при отсутствии соответствующих органа или тканей, полученных у трупов, и невозможности столь же эффективного лечения альтернативными методами. Кроме того, запрещается изымать органы или ткани у человека, который не в состоянии дать на это согласие. В 53 странах мира (в том числе в США, России, Японии, Израиле) приняты законы, непосредственно или косвенно связанные с проблемой трансплантации органов и тканей, запрещающие или регулирующие случаи пересадки детских органов и тканей.

Использование органов ребенка — еще одна проблема, в которую вовлекаются интересы третьего лица. Изъятие у ребенка тканей или органов может быть предусмотрено внутри или вне семьи. Исследование не может проводиться даже после согласия родителей, если имеются возражения ребенка.

Согласно ст. 3 Декларации о геноме человека и о правах человека, медицинское вмешательство в отношении несовершеннолетнего лица, неправомочного по закону давать свое согласие, может быть произведено только с разрешения его законного представителя, органа власти либо лица или учреждения, определенных законом. Мнение несовершеннолетнего учитывается в зависимости от возраста и зрелости.

Проблема прав детей в случае изъятия их органов разработана прежде всего в документах Всемирной медицинской ассоциации, в 1981 году принявшей Лиссабонскую декларацию о правах пациента. Согласно этому документу каждый пациент после получения полной информации о своем здоровье правомочен принять решение о согласии на медицинское вмешательство или отказаться от него. В 1995 году Всемирная медицинская ассоциация приняла расширенную редакцию Лиссабонской декларации, в которой имеется раздел «Юридически недееспособные пациенты». Концепция информированного согласия в педиатрии излагается в ней так: в случае с несовершеннолетним должно быть по возможности получено согласие информированного правомочного представителя пациента на медицинское вмешательство. Однако и сам пациент в меру своих возможностей должен участвовать в выработке решения.

Конвенция о правах человека и биомедицине (ст. 6) исходит из того, что медицинское вмешательство в отношении несовершеннолетнего лица, по закону неправомочного давать свое согласие, может быть осуществлено только с разрешения его законного представителя, органа власти, лица или учреждения, определенных законом.

В 1994 году Европейское региональное бюро ВОЗ провело консультации по защите прав пациента в Европе, при этом была принята Амстердамская декларация. Ее статья 3.4, касающаяся специфики прав ребенка, гласит: «Когда требуется согласие законного представителя, пациенты (малолетние и взрослые) соответственно их возможностям должны вовлекаться в процесс принятия решений».

Законодательство Российской Федерации по правам пациента в целом соответствует основным положениям Амстердамской декларации, но норма ст. 3.4 не нашла соответствующей имплементации. На детей распространяются все права пациента, закрепленные в ст. 30 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан (далее — Основы). При этом предусмотрены определенные возрастные ограничения. Так, информация о состоянии здоровья пациента, не достигшего 15-летнего возраста, должна сообщаться ребенку в доступной для него форме, а также его родителям или другим законным представителям. По достижении ребенком возраста 15 лет такую информацию уже нельзя предоставлять без его согласия другим лицам (п. 4 ст. 62). Аналогичные возрастные особенности существуют при реализации прав пациента на согласие на медицинское вмешательство и на отказ от него.

Согласно ст. 32 Основ информированное согласие на медицинское вмешательство в отношении лиц, не достигших 15-летнего возраста, следует получать у их законных представителей. Однако при отсутствии законных представителей решение о медицинском вмешательстве принимает консилиум, а при невозможности его собрать — непосредственно лечащий (дежурный) врач с последующим уведомлением должностных лиц лечебно- профилактического учреждения и законных представителей.

Что касается права на отказ от медицинского вмешательства, в отношении лиц, не достигших 15-летнего возраста, его осуществляют родители или законные представители ребенка. Но если речь идет о медицинской помощи, необходимой для спасения жизни ребенка, медицинское учреждение, получившее отказ родителей или законных представителей ребенка от медицинского вмешательства, имеет право обратиться в суд за защитой интересов своего пациента.

Однако нельзя не отметить, что в отечественном законодательстве существует явная юридическая коллизия между правом ребенка-пациента в возрасте 15 лет и старше самостоятельно решать вопрос о согласии на медицинское вмешательство и его же правом самостоятельно защищать свои права в судебном порядке только по достижении 18 лет. Эта коллизия свидетельствует о необходимости совершенствования законодательства.

Библиография

1 Права ребенка: Междисциплинарный научно-практический журнал. 2003. № 2. С. 5—6.

2 Права ребенка: Сб. международных и российских законодательных актов. — М., 1999. С. 3—38.

3 Shuster E. My clon is my douther and my sister // International symposium AMADE-UNESCO on Bioethics and the Rights of the child. Proceedings. Monaco, 28—30 April, 2000. P. 100—110.