Правовое регулирование скрининга на наследственные заболевания: отечественный и зарубежный опыт [1]. С. 99-105

DOI  10.25799/NI.2019.38.97.016

УДК  342.716 

Государственно-правовые отношения

Здесь представлены только метаданные статьи. 

А.В. Нечкин,

кандидат юридических наук, старший преподаватель кафедры конституционного права Уральского государственного юридического университета Россия, Екатеринбург super.nechkin@gmail.com 

Л.И. Воронина,

кандидат социологических наук, доцент кафедры теории, методологии и правового обеспечения государственного и муниципального управления  Института государственного управления и предпринимательства Уральского федерального университета Россия, Екатеринбург Voronina_612@outlook.com 

Анализируется полнота правового регулирования скрининга на наследственные заболевания как один из видов генодиагностики, осуществляемой на территории Российской Федерации. Обосновывается точка зрения, что сегодня в правовом регулировании генодиагностики, в том числе скрининга на наследственные заболевания, существует серьезный пробел. Критически оценивается зарубежный опыт правового регулирования генодиагностики и ее разновидностей. Предлагаются пути решения проблем, как существующих, так и прогнозируемых в правовом регулировании анализируемого объекта, возможного совершенствования отечественного законодательства в форме принятия отдельного федерального закона по вопросам исследования генома человека, имеющего комплексный характер.

Ключевые слова: генодиагностика, скрининг, геном человека, наследственные заболевания, конституционные права и свободы человека, патология, генотерапия, право на охрану здоровья и медицинскую помощь, персональные данные. 

[1] Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14059.

Legal Regulation of Screening for Hereditary Diseases: Domestic and Foreign Experience [1]

Andrei V. Nechkin,

Cand. in Law, Senior Lecturer of Dept. of Constitutional Law at Ural State Law University Russia, Yekaterinburg super.nechkin@gmail.com 

Liudmila I. Voronina,

Cand. in Sociology, Assoc. Prof. of Dept. of Theory, Methodology and Legal Support of State and Municipal Management at Institute of Public Administration and Business Activities of Ural Federal University Russia, Yekaterinburg Voronina_612@outlook.com 

Examines the completeness of the legal regulation of screening for hereditary diseases as one of the types of gene diagnostic carried out in the territory of the Russian Federation. The author shows that today in the legal regulation of the gene diagnostic, including screening for hereditary diseases, there is a serious gap. The foreign experience of legal regulation of genodiagnostics and its varieties is critically evaluated. The ways of solving the problems, both existing and projected in the legal regulation of the analyzed object, possible improvement of domestic legislation in the form of a separate Federal law on the study of the human genome, which has a complex character.

Keywords: genodiagnostics, screening, human genome, hereditary diseases, constitutional human rights and freedoms, pathology, gene therapy, right to health care and medical care, personal data. 

[1] The study was carried out with the financial support of the Russian Federal Property Fund in the framework of the scientific project No. 18-29-14059.